Einladung zum Austausch mit Angehörigen von AADC Patienten und deren Familien

 

Wir möchten mit Familien in Deutschland in Kontakt treten, die direkt oder indirekt mit AADC-Mangel leben. Ziel des Austauschs ist es, mehr darüber zu erfahren, wann die Symptome erstmals sehr auffällig waren und wie der Weg bis zur Diagnose hin verlief. Durch das Gespräch mit Ihnen geht es uns darum, herauszufinden, welche Art von Informationen Ihnen auf diesem schweren Weg geholfen hätten, sich sicherer und als Familie, die mit AADC-Mangel lebt, besser wahrgenommen zu fühlen.


 
Warum wollen wir das tun? 
Weil AADC-Mangel eine komplexe Krankheit ist und Patienten mit herausfordernden Versorgungsstrukturen konfrontiert werden und möglicherweise nur begrenzten Zugang zu Informationen haben. Deshalb will unser Kunde, das forschende pharmazeutische Unternehmen PTC Therapeutics, seine AADC-Mangel Aufklärungskampagne auf Erfahrungen aufbauen, die sich aufgrund von Gesprächen mit Familien, die mit AADC-Mangel umgehen, ergeben. Daher ist die Erfahrung von Familien, die mit dieser Krankheit leben, sehr wichtig.
 
Über den Austausch
Wir möchten mehr über das Leben mit der Krankheit und die Bedürfnisse der Angehörigen der Betroffenen erfahren. Die Ergebnisse der Umfrage können dazu beitragen, die Informationen rund um das Thema AADC-Mangel zu verbessern.
Der telefonische Austausch dauert etwa eine Stunde. Ihre personenbezogenen Daten werden absolut vertraulich behandelt und nicht an PTC Therapeutics oder Dritte weitergegeben. Wir werden die Inhalte nicht mit Ihrem Namen in Verbindung bringen und uns selbstverständlich vorher auf eine Datenschutzerklärung einigen. Darüber hinaus möchten wir Ihre Zeit für das Gespräch mit einer Aufwandsentschädigung von 50 € belohnen.
 
Kontakt zu uns
Wenn Sie an einem Austausch mit uns interessiert sind oder weitere Informationen wünschen, würden wir uns freuen, von Ihnen zu hören!
Phone: +49 2236 9473360
E-Mail: aadc-austausch@admedicum.com 
Weitere Informationen auf www.aadcmangel-austausch.de 
 

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