Selbsthilfe vereint gegen Corona!

Wie begegnen deutsche und internationale Patientenorganisationen der Corona-Krise und wie passen sie ihre Angebote für Betroffene und Angehörige der Situation an?

Insbesondere in Zeiten wie dieser ist es wichtig, dass Patienten direkten Zugriff auf verlässliche Informationen und Unterstützung haben. Viele Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, sehen sich durch COVID-19 weiteren Risiken ausgesetzt. Für manche von ihnen sind diese tödlich. Patientenorganisationen müssen sich deshalb heute umso mehr als starke Partner an die Seite ihrer Mitglieder stellen.
admedicum präsentiert Ihnen ausgewählte best-practice examples, die zeigen, wie Patientenorganisationen es geschafft haben, in Kürze auf eine unvorhersehbare Situation zu reagieren, ihre Leistungen erfolgreich anzupassen und somit zeitgleich aktives Patient Engagement betrieben und sich als starker Partner ihrer Mitglieder positioniert haben. Interessant ist hierbei auch, welche Kommunikationsstrategie Patientenorganisationen gewählt haben, um an Ihre Mitglieder heranzutreten.
 

 

Sie kennen weitere gute Beispiele? Wir freuen uns über Ihre Zusendung an: vincent.schmelzle@admedicum.com

 

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Benutzung offizieller Datenbanken

Meldungen über Lieferengpässe bei krankheitsspezifischen Medikamenten dominieren die Nachrichten und verunsichern den Patienten zusätzlich. Viele befürchten, durch Auswirkungen auf die Wertschöpfungskette in Zukunft keinen Zugang zu notwendigen Medikamenten mehr zu haben. Patientenorganisationen können für Sicherheit sorgen, indem sie verlässliche Informationen zu Medikamentenversorgung bereitstellen. Das funktioniert am besten, wenn sie den Kontakt zu glaubhaften Quellen herstellen. Beispielsweise verweist "Spierzikten Nederland", die niederländische Organisation für Muskelerkrankte auf die Datenbank des "College ter Beoordelling van geneesmiddelen" – also den Ausschuss für die Beurteilung von Arzneimitteln.
In dieser Datenbank können Patienten nach bestimmten Medikamenten suchen und erfahren so, ob diese von Beeinträchtigungen der Lieferkette betroffen sind. Dies verhindert neben Panikmache auch die Verbreitung von falschen Informationen und ist somit unerlässlich, um Patienten eine konkrete Hilfestellung zu bieten.

 

Deutsche Patientenorganisationen können diesem Beispiel folgen und auf das Register des "BfArM" oder der das Register der "Gelben Liste" verweisen. Hier können aktuelle Informationen zu Lieferengpässen und Kontaktinformationen zum Hersteller eingesehen werden. Schließlich ist die Medikamentenverfügbarkeit für Patienten mit seltenen oder chronischen Erkrankungen von existentieller Wichtigkeit.

Melderegister für Medikamenteninformation werden in Deutschland in der Regel mit Informationen der Industrie und dem Großhandel versorgt und von staatlicher Seite koordiniert. Informationen von Apotheken fehlen meistens und müssen im Einzelfall erfragt werden. Dennoch bietet der Verweis auf Melderegister Patientenorganisationen ohne den Einsatz großer Ressourcen die Möglichkeit, ein barrierefreies Unterstützungsangebot für ihre Mitglieder anzubieten.  

 

Verweise auf externe Informationsseiten/Empfehlungen

Die Deutsche Atemwegsliga e.V. bietet Patienten ebenfalls eine wichtige Unterstützung, in dem sie auf die Risikoempfehlungen des Robert-Koch Institutes verweist. Dies gibt Risikopatienten verlässliche Informationen, um die eigene Betroffenheit sowie daraus resultierend unter anderem die Wichtigkeit von alltäglichen Besorgungen besser einschätzen zu können. Die Entscheidung darüber, ob man sich als Risikopatient einer erhöhten Gefährdung aussetzt und beispielweise Einkäufe selbst erledigt, unterliegt naturgemäß der Einschätzung des Patienten selbst.  Die Empfehlungen dienen dem Patienten aber zur Orientierung und können eine Entscheidungshilfe bieten. Außerdem verhindern sie zusätzlich, dass sich der Patient in der Fülle von Informationen verliert und sich von unangebrachten oder unverhältnismäßigen Handlungsanweisungen beeinflussen lässt.  

 

Darüber hinaus bieten Patientenorganisationen eigens formulierte Leitlinien für den Umgang mit COVID-19. Diese bieten den Vorteil, dass sie selbst von Risikopatienten formuliert und auf die jeweilige Erkrankungssituation abgestimmt sind. Beispiele hierfür finden Sie auf den Seiten der französischen Organisation fai2r sowie der Website von Deutsche Atemwegsliga e.V..

 

Podcasts

Neben Webinaren und Videobeiträgen haben Patienten auch die Möglichkeit, sich über Podcasts zum Corona Virus zu informieren. Dieses Format bietet den Vorteil, dass die Inhalte zu jeder Zeit über das Smartphone zugänglich und abspielbar sind. Während man dem Podcast zuhört, kann man außerdem anderen Aktivitäten nachgehen.   


Um stets auf dem aktuellen Stand zu bleiben, bietet der NDR nun bereits seit dem 26. Februar einen Podcast mit dem Virologen Prof. Dr. Christian Drosten von der Charité in Berlin an.

Der Podcast erscheint dreimal in der Woche und informiert über den aktuellen Forschungsstand und neue Erkenntnisse zu Ansteckung und Krankheitsverlauf. Dabei versucht er, Klarheit in die Fülle von Informationen zu bringen. Der Podcast steht auf den Seiten des NDR sowie auf den gängigen Streaming Anbietern zur Verfügung.

 


Auch admedicum möchte seinen Beitrag leisten und stellt deshalb einen Patienten-Podcast zur Verfügung. Darin berichten Risiko-Patienten von ihren ganz persönlichen Gedanken, Sorgen und Lösungen rund um die Themen, die sie in Zeiten von Corona am meisten beschäftigen. Hören Sie doch mal rein!

 

Hier finden Sie einen Auszug aus unserer neuen Podcastreihe:

 

 

Besuchen Sie unseren Patienten-Podcast für weitere Folgen!

 

Hotlines

Aufgrund von Ausgangssperren und der erhöhten Gefahr für Risikopatienten stehen Patientenorganisationen vor der Herausforderung, dem gestiegenen Informationsbedarf von Patienten auf sicherem und barrierefreiem Weg gerecht zu werden. Informationsveranstaltungen und der Austausch zwischen den Patienten, aber auch zwischen Patienten und Pflegern bzw. Ärzten sind stark eingeschränkt. Für Patientenorganisationen ist eine telefonische Beratung deshalb eine wichtige Kommunikationsmöglichkeit, die gezielt gestärkt werden muss.


Um speziell auch auf persönliche und individuelle Fragen einzugehen, bieten einige Patientenorganisationen die Möglichkeit, sich über Telefonhotlines zu erkundigen. La Ligne-C in Frankreich und der Mukoviszidose e.V in Deutschland beispielweise haben Hotlines zur Beratung chronisch Erkrankter zu COVID-19 eingerichtet. Patienten ist es so möglich, für mehrere Stunden am Tag persönlich mit einem medizinischen Experten oder einem anderen Patienten in Kontakt zu treten und individuelle Belange zu diskutieren. Patientenorganisationen können hier aus ihren eigenen Ressourcen schöpfen und Mitglieder mit der Hotline betreuen. So bieten sie Patient-2-Patient Beratung und entlasten das medizinische Personal anderer Hotlines. La-Ligne C ist zudem ein beeindruckendes Beispiel der Stärke von innovativer Kollaboration zwischen Patienten und Pflegern und zeigt, dass diese Zusammenarbeit einen wirklichen Effekt auf die Versorgung chronisch Erkrankter in Krisenzeiten hat.

 

Neben medizinischen Informationen und unterstützende Maßnahmen im Alltag bieten Telefonhotlines auch die Möglichkeit des direkten Austauschs zwischen den Patienten. So können auch persönliche Sorgen zu Sprache gebracht werden und eine Form der mentalen Unterstützung geboten werden.

 

Webinare und Videoberatung

Patienten mit seltenen und chronischen Erkrankungen sind häufig auch von konkreter Unterstützung im Alltag abhängig. Beispielsweise bei der Einhaltung von Nachsorge-Terminen oder bei psychologischer Beratung. Hier gibt es bereits einige Tools, die ermöglichen, entweder mit seinem Psychologen oder Psychotherapeuten virtuell, per Video-Chat, in regelmäßigem Austausch zu bleiben oder bei akuten Sorgen einen Psychologen auf Abruf zu kontaktieren. Für viele Patienten ist das die einzige Möglichkeit, psychologische Unterstützung von Experten zu erhalten. Zwar wird es für Patientenorganisationen schwer sein, solche Dienste selbst anzubieten, doch können sie dennoch Mitgliedern und Interessenten durch Verweise auf diese externen Dienste Unterstützung bieten:

Darüber hinaus besteht die Möglichkeit für Patientenorganisationen, selbst die Initiative zu ergreifen und ihre Mitglieder in Form von Webinaren zu informieren. Schließlich kann es für Patienten hilfreich sein, wenn eine Psychologin oder ein Psychologe die psychischen Belastungen, die die gegenwärtige Situation mit sich bringt, thematisiert und Empfehlungen zur Stressbewältigung gibt. Ein solches Webinar bietet die Marfan Foundation ihren Mitgliedern an. Darin können diese sich über die gegenwärtige Situation informieren und ihre Auswirkungen auf die Psyche reflektieren:

 

 

Während Patientenorganisationen momentan unter hohem Druck stehen, um ihren Mitgliedern hilfreiche Unterstützung zu bieten, sehen sie sich in dieser Zeit ebenfalls hohem finanziellen Druck ausgesetzt. Wichtige Einnahmequellen fallen durch die Absage von Veranstaltungen weg. Es ist deshalb auch für Patientenorganisationen von hoher Bedeutung, zu wissen, welche staatlichen Hilfen sie in Anspruch nehmen können und wie sie sich für diese qualifizieren können. Die National Organization for Rare Disorder – NORD bietet deshalb ihren Mitgliederverbänden die Möglichkeit, sich per Webinar über staatliche Hilfen zu informieren. Zusätzlich bietet das Webinar auch konkrete Hilfe bei der Formulierung von Kommunikationsstrategien, um die Chancen auf staatliche Unterstützung zu erhöhen. Das Angebot “Building your case – Fundraising for Your Organization” kann für Patientenorganisationen selbst eine hilfreiche Unterstützung sein, um sich gegenüber Geldgebern zu positionieren.

 

 

Umfragen

Die Corona Krise bietet Patientenorganisationen ebenfalls die Möglichkeit ihre Mitglieder besser kennenzulernen. Während PO´s ihre Dienstleistungen um praktische Lösungen für ihre Patienten erweitern, haben sie auch die Chance unmittelbar von ihren Mitgliedern zu lernen und herauszufinden, welche Bedürfnisse von besonders hoher Priorität sind in dieser beispiellosen Situation. 

 

Die EURORDIS-Plattform "Rare Barometer Voices Survey" hat einen Fragebogen, den Patienten von zu Hause aus ausfüllen können. 
Zugänglichkeit und Barrierefreiheit sind hier von äußerster Wichtigkeit, damit verlässliche und replizierbare Daten erhoben werden können. 

 

Rare Barometer Voices Survey Platform

 

FMF-Spain, die Organisation für Autoimmunerkrankungen in Spanien, stellt ebenfalls mehrere Links zu Umfragen des spanischen Gesundheitsministerium und Links des europäische Registers für Patienten mit Autoimmunerkrankungen zur Verfügung.

 

Die gegenwärtige Situation bietet eine unvergleichbare Breite an Studienmöglichkeiten, beispielsweiße für die Forschung der Virologie und sollte deshalb genutzt werden. Patientenorganisationen können also demnach die Coronakrise nutzen, um ihre Mitglieder besser kennenzulernen und hilfreiche Einblicke für die Forschung zu generieren.

 

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