Emma Margarete Reil,
Vorsitzende des Sklerodermie e.V.

Der Sklerodermie e.V. in Verbindung mit den Sklerodermie-Experten des DNSS (Deutsches Netzwerk systemische Sklerodermie) bat admedicum um Unterstützung bei der Druchführung einer Umfrage bei über 1200 Sklerodermie-Patienten in Deutschland. Zu untersuchen war, inwiefern Sklerodermie-Patienten von der zwar empfohlenen, jedoch derzeit nicht re-finanzierten und daher schwer erhältlichen, Infusionstherapie profitieren. Der hierfür von der Sklerodermie Selbsthilfe und von den Sklerodermie-Experten entwickelte Fragebogen wurde von admedicum auf Plausibilität geprüft, ergänzt, umgestellt und so aufbereitet, dass er sowohl auf Papier als auch per Online-Umfrage in kurzer Zeit möglichst viele Patienten erreichte. „Die Firma admedicum hatte nicht nur großes Einfühlungsvermögen und verstand die Probleme, sie ging auch so souverän mit uns um, als würden wir uns schon seit Jahren kennen und ließen spüren, dass wir uns alle auf „gleicher Augenhöhe“ befinden.„

Mit der Befragung konnte nachgewiesen werden, dass ein hoher Prozentsatz der Patienten von der Therapie enorm profitieren – sowohl medizinisch wie auch im Alltag. „Wir hatten endlich in der Hand, was wir seit Jahren schon lange wissen und erleben – aber eben nie in Zahlen und nie nach verschiedenen Kriterien hinterfragen und auswerten konnten.“

Die Experten des DNSS waren begeistert von diesem Ergebnis und von der Kompetenz von admedicum und werden auf der Grundlage der Befragung, die ohne admedicum weder inhaltlich noch formal oder sachlich hätte so umgesetzt werden können, eine wissenschaftliche Aufarbeitung erstellen. Diese kann ein wichtiger erster Schritt für die Zulassung der Therapie und einer Kostenübernahme durch die Krankenkassen und somit ein bedeutender Schritt zu einer verbesserten Versorgung von Sklerodermie-Patienten sein.

 

Ein herzliches Dankeschön an das Team von admedicum

 

Emma Margarete Reil,

Vorsitzende, Sklerodermie e.V.

 

 

 

Lupin Pharmaceuticals,
Zug, CH

By systematically involving 390 myotonia patients across 18 European countries through the project MYOPATH, admedicum® was instrumental in demonstrating EMA the great need for patient access to Namuscla® (mexiletine). The EMA Committee of Orphan Medicinal Products (COMP) explicitly highlighted the quality of the MYOPATH survey methodology that led to the capture of important information regarding a lack of treatment access resulting in patient harm.

The COMP concluded that the sponsor’s structured survey (Note: done by admedicum) which used a well-defined methodology together with the review done by COMP members demonstrated that the availability of mexiletine was limited and disrupted in the EU and that resulted in patient harm, particularly in patients with non-dystrophic myotonia. It is therefore established that Namuscla® will bring significant benefit to those affected by the condition.

As a consequence COMP maintained the orphan drug status of Namuscla® which will significantly support patient access across Europe in the years to come. admedicum® thereby helped the Lupin Namuscla® team to create great value both for patients and the company.

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