Maryze Schoneveld van der Linde

Patient Expert Partner, Niederlande

Maryze Schoneveld van der Linde, MA. lebt in den Niederlanden. Sie studierte Kulturanthropologie an der Universität Leiden, Niederlande. Maryze wurde mit einer erblichen neuromuskulären Erkrankung namens Morbus Pompe geboren, welche ihr im Alter von 8 Jahren diagnostiziert wurde. Bereits in jungen Jahren engagierte sich Maryze in der Patienten-Szene und setzte sich dafür ein, Menschen mit schwerwiegenden Erkrankungen ein besseres Leben zu ermöglichen – zunächst mit Bezug zu ihrer eigenen Erkrankung, später im Bereich seltener Krankheiten grundsätzlich.

 

Maryze bereiste Länder in Europa, Asien und den USA, um bei Konferenzen und Workshops zu sprechen. Beispiele hierfür sind die European Platform for Patients’ OrganiZations, Science and Industry (Epposi), das European Forum for Good Clinical Practice, das European Health Forum Gastein, die EuropaBio, die European Society for Human Genetics und das Rare Disease Multi-Stakeholder Forum Asia.

Sie war aktives Mitglied der niederländischen Gesellschaft für Atemwegserkrankungen, der Dutch Association for Respiratory Support (VCA, 1997-2006) sowie der International Pompe Association (IPA, 1999-2006).

 

2007 gründete sie die Beratung für Gesundheitsunternehmen Patient Centred Solutions (www.pacesworld.com). Hierüber berät sie Kunden aus dem Gesundheitswesen mit ihrer Expertise, Erfahrung und praktischem Wissen durch ihre jahrelangen Aktivitäten und das Leben mit ihrer Erkrankung. Dabei konzentriert sie sich insbesondere auf die Beratung in den Bereichen Seltene Erkrankungen, Arzneimittelentwicklung, Patientenvertretung, Patient Involvement und Empowerment ebenso wie bei der Netzwerkbildung und dem aufmerksam Machen auf seltene Erkrankungen. Zu ihren Kunden gehören neben weiteren Ultragenyx Pharmaceuticals, Audentes Therapeutics, Shire, Alexion Pharmaceuticals und Sanofi Genzyme.

 

2009 bis 2011 arbeitete Maryze als Projektleiterin des European Neuromuscular Centre (www.enmc.org) in dem EU-Prjekt TREAT-NMD (www.treat-nmd.eu). Ziel des Projektes ist die Verbesserung von Diagnose, Therapie und Pflege von Personen mit neuromuskulären Erkrankungen weltweit. Hier war Maryze verantwortlich für den europaweiten Einbezug von Patientenorganisationen zu den Themen Pflege, Entwicklung von Arzneimitteln (gegen seltene Erkrankungen), Klinische Studien, Patientenregister, Netzwerkbildung und Ethik.

 

2011-2012 unterstützte Maryze die Dutch Genetic Alliance (www.vsop.nl) bei der Gewinnung von Patienten und Patientenorganisationen für das EU-Projekt Global Research in Paediatrics (GRIP), bei welchem es um effektive und sichere Medizin für Kinder geht.

 

Ehrenamtliche Tätigkeiten

2010-2012: Maryze setzt sich dafür ein, dass Personen unter Beatmung bessere Bedingungen bei Flugreisen erfahren. Das Ergebnis: Die Europäische Kommission verfasste, mit voller Unterstützung des Europäischen Parlaments, eine neue Leitlinie für Airlines (EC) No. 1107/2006 for airlines. 

 

2012-2015: Maryze engagagiert sich in der Arbeitsgruppe für Patienten mit 24-Stunden-Beatmung in den Niederlanden.

 

Auszeichnungen

September 2010: Maryze gewinnt den Leadership Award der italienischen Vereinigung für neuromuskuläre Erkrankungen (Italian Neuromuscular Disease Association, UILDM) für das Vernetzen und Empowern von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. 

 

Mai 2011: Maryze gewinnt den Angel Award for Rare Diseases 2011. Dieser Preis wird in den Niederlanden für herausragende Arbeit, Engagement und Hingabe mit signifikantem Einfluss für Patienten mit seltenen Erkrankungen verliehen.

 

Maryze spricht fließend Niederländisch, Englisch und Deutsch und verfügt über Grundkenntnisse in Türkisch.