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It’s time for Europe to bridge the gap in newborn screening for spinal muscular atrophy. The European Alliance for Newborn Screening in Spinal Muscular Atrophy calls upon the government of Europe to include a test for SMA in national newborn screening programmes.

Patient Partnering in Clinical Development (PPCD) 2021 is focusing on how this influences the patient’s journey and involvement as partners and what we have learnt to put in place for the next steps to the new norm!

Wir freuen uns über Ihr Interesse zur Mitwirkung beim Patienten-Feedback zur patientenrelevanten Weiterentwicklung von der Webseite Mein Krebsratgeber (www.krebsratgeber.de) des pharmazeutischen Unternehmens Janssen-Cilag GmbH (Janssen). Bevor es los gehen kann ein paar einleitende Wort sowie Informationen zur Auswahl und Teilnahme.

Die Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung, kurz ADHS, verorten viele bei Kindern. Nur wenige denken dabei auch an betroffene Erwachsene! Die Symptome persistieren zumindest teilweise bei 50-80 % der als Kinder Betroffenen bis ins Erwachsenenalter fort, mit häufig weitreichenden Folgen. Ihre Versorgung muss dringend verbessert werden – darüber waren sich führende Expert:innen bei einem Fachgespräch einig.

In diesem Video sprechen neun Patientenvertreter aus neun verschiedenen Ländern in ganz Europa über das Jahr 2020 und geben einen hoffnungsvollen Ausblick auf das Jahr 2021.

 

 

We take immense pride in being recognized by BioNTech SE for having been part of the unprecedented "project lightspeed" that eventually brought the first evidence-based and approved COVID-19 vaccine to the global population.

The Institute of Patient Experience - IEXP - and admedicum, join forces to expand in Spain and Latin America and help conduct patient-centered trials to decrease dropout rates in clinical studies.

patient2site: Technology combined with unmatched patient engagement services to create successful patient recruitment strategies, trial awareness and boost enrollment.

admedicum Business for Patients, a patient engagement expert consulting company, today announced their strategic expansion into the Netherlands and strengthening their leadership team.

Announcing the Launch of the European Alliance for Newborn Screening in Spinal Muscular Atrophy (SMA NBS Alliance): Opening a new horizon for children born with SMA

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