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Hier finden Sie unsere neuesten Nachrichten.

Announcing the Launch of the European Alliance for Newborn Screening in Spinal Muscular Atrophy (SMA NBS Alliance): Opening a new horizon for children born with SMA

Trotz des aktuellen Fokus auf der Corona-Pandemie dürfen wir in dieser Krise nicht all die Patienten vergessen, die mit anderen schwerwiegenden Krankheiten zu kämpfen haben. Natürlich müssen für solche Fälle weiterhin wichtige klinische Studien durchgeführt werden. Denn diese dienen dazu, die Sicherheit, Verträglichkeit und Wirksamkeit neuer Behandlungsmöglichkeiten zu untersuchen oder bereits vorhandene Behandlungsmethoden weiter zu verbessern. Für manche Patienten klingt es zunächst riskant, an einer solchen Studie teilzunehmen. Für andere bietet eine Teilnahme aber auch die letzte Chance auf eine mögliche Verbesserung ihrer Situation. 

admedicum sprach mit Joachim Spross, Geschäftsführer der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, um mit ihm über die Herausforderungen zu sprechen, die die Corona Krise für Patienten und die Selbsthilfe birgt. Sehen Sie hier, was er uns berichtet hat.

Unsere Kollegen Andreas und Robert nahmen kürzlich online an der European Conference on Rare Diseases (ECRD) teil und tauschen hier ihre Reaktionen aus.

After evaluating and identifying the right patient representatives and assessing the regulatory framework conditions some companies may still struggle with a question that may sound simple but can be really tricky when it comes to acting: How to approach a patient or a patient organization in the best way?

In diesem Patienten-Podcast berichten Risiko-Gruppen von ihren ganz persönlichen Gedanken, Sorgen und Lösungen rund um die Themen, die sie in Zeiten von Corona am meisten beschäftigen.

Wir möchten mit Familien in Deutschland in Kontakt treten, die direkt oder indirekt mit AADC-Mangel leben. Ziel des Austauschs ist es, mehr darüber über die Versorgungssituation zu erfahren. Durch das Gespräch mit Ihnen möchten wir herauszufinden, welche Art von Informationen Ihnen auf diesem schweren Weg geholfen hätten, sich sicherer und als Familie, die mit AADC-Mangel lebt, besser wahrgenommen zu fühlen.

Sponsors need to reach out to the patient communities where they are active and offer information (as it becomes available) and support. Sponsors have to rethink their communications activities and create a calming effect. Companies and researchers need to create a Patient Communication Plan

admedicum Business for Patients organized a series of small roundtables with patient and industry experts. This an anonymized summary of those conversations in order to help you with your own decision making. With the current challenges in the healthcare system, we believed it important to listen to patients...

Some companies may ask themselves whether they can actually work together with patients. The clear and simple answer to that is: YES, they are! Nevertheless, there are laws and behavioral guidance that must be followed when talking to patients, which define who can talk, when and how, about what.

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