Patientenberichte

Hier kommen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu Wort

Jeden Tag arbeiten wir mit Menschen und ihren Familien zusammen, die mit seltenen Erkrankungen leben. Durch diesen engen Kontakt lernen wir ihre Perspektiven kennen und erhalten Einblicke in ihren Alltag, ihre Sorgen und Wünsche. Dabei gibt es viel Eindrucksvolles darüber zu hören, sehen und lernen, wie „die Seltenen“ mit ihren täglichen Herausforderungen umgehen und Lösungen finden.
 
Mit den Beiträgen auf dieser Plattform möchten wir einige dieser Menschen vorstellen, Ideen geben, Mut machen und inspirieren. Und auch unsere eigenen Erfahrungen und Beobachtungen möchten wir weitergeben. Denn einige von uns leben selbst mit einer seltenen Krankheit oder sind betroffene Eltern, Partner oder Geschwister.
 
Wir beginnen mit einem Thema, das uns alle derzeit bewegt: Corona verändert unser aller Leben. Manchmal zum Positiven, zum Beispiel durch die vielen Menschen willkommene Entschleunigung. Oft aber macht es die Dinge (noch) schwieriger. Das gilt für Menschen mit chronischen, seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen in besonderer Weise. Deshalb haben wir mit SMA-Patientin (Typ IIa) Ilona Brandt gesprochen. Daraus ist ein Podcast entstanden. In sechzehn Episoden erzählt sie uns, wie sie ihre täglichen Herausforderungen in der aktuellen Krisenzeit meistert.
 
Schauen Sie doch mal rein und geben uns Feedback. Teilen Sie unsere Patienten-Seiten, wenn Ihnen gefällt, was Sie hier lesen, hören und sehen. Und vor allem: Machen Sie mit! Denn noch stehen wir mit unserem Vorhaben ganz am Anfang. Nur mit Ihnen gemeinsam wird dies eine starke Initiative rund um Mut machende und praktische, hilfreiche Geschichten! Haben Sie eine Geschichte, die andere inspirieren kann? Gerne unterstützen wir Sie, wenn Sie Ihre Ideen beisteuern möchten. Wir helfen dabei, Podcasts, Videos und Artikel zu erstellen und Ihren Geschichten über diese Plattform Ansicht und Gehör zu verschaffen.
 
Diese Patientenberichte werden nicht kommerziell genutzt. Das alles bieten wir also komplett kostenfrei an und zu Ihren Bedingungen! 
 
Machen Sie mit!

 

Hier geht's zu den Interviews mit Ilona Brandt:

 

Assistenz

 

 

Wie organisiert Ihr Pflege in Zeiten von Corona?

Wie geht Ihr damit um, wenn jemand Symptome zeigt?

Gab es Bedenken von Seiten der Assistenz?

Wie gestaltet Ihr die Stunden ohne Assistenz?

Wie gestaltet sich die Assistenz-Suche in Zeiten von Corona?

Weshalb habt Ihr einen Film zum Stellenangebot gedreht?

Wie läuft ein Bewerbungsgespräch ab?

 

Gesundheitssystem

Wie wird die Pflege nach Corona aussehen?

Was können wir aus der Krise lernen?

 

Isolation

Wie wirkt sich das Kontaktverbot auf Dein Leben aus?

 

Infektionsrisiko

Infektionsrisiko Krankenhaus – wie gehst Du damit um?

 

Beatmung

Seit wann und inwiefern beschäftigt Dich das Thema Beatmung?

Warum ist das Thema Beatmung so wichtig?

Hat die Beatmung auch Nachteile?

 

Versorgung mit medizinischen Hilfsmitteln

Wie regelst Du zurzeit die Hilfsmittelversorgung?

 

Informationsflut

 

 

Ilona, SMA-Patientin (Type IIa)

Informationsflut Corona – wie gehst Du damit um?

Interner Patient Engagement Roadmap Workshop

Der Kunde möchte ein besseres Verständnis zu möglichen zukünftigen Patient Engagement Aktivitäten in einer bestimmten therapeutischen Indikation erhalten

Patient Mapping: Übersicht der Patientenlandschaft

Verstehen der Hauptakteure auf nationaler oder europäischer Ebene

Den Patientenpfad verstehen

Der Kunde möchte die Bedürfnisse und Herausforderungen, den Alltag sowie Präferenzen und Hoffnungen der betroffenen Familien verstehen.