with patients

Nous sommes là pour...

... soutenir la reconnaissance de la valeur unique du savoir apporté par les personnes vivant avec la maladie.

Fondée par des représentants des patients et tournée vers les patients

Pour des décisions prises avec les personnes concernées, et non à leur sujet. Fondée par deux défenseurs des droits des patients, notre équipe s'appuie sur une longue tradition de collaboration avec des patients experts et des associations de patients. Notre approche repose sur une empathie sincère et une compréhension profonde des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies et d'affections. L'expérience vécue des patients est inestimable et nous nous engageons à mettre à profit cette connaissance approfondie apportée par les patients pour faire progresser significativement les soins. Nous sommes attachés à la parité et valorisons la diversité sous toutes ses formes.

« Les collègues d'admedicum font preuve d'une empathie sincère et comprennent les problèmes liés à la vie avec la maladie. Ils ont compris et respecté notre position indépendante. Nous avions l'impression de nous connaître depuis des années et tout le monde partageait un respect mutuel. »

Emma Margarete Reil

Présidente de l’association de patients Sklerodermie Selbsthilfe e.V.

Partenariat avec les personnes atteintes de la maladie

Nos processus incluent toujours l'écoute des personnes atteintes d'une maladie afin de garantir que leurs points de vue soient pris en compte dans tout ce que nous faisons.

Utilisation de notre réseau

Lorsque nous travaillons sur un nouveau projet, notre premier réflexe est souvent d'appeler un patient expert ou une organisation de notre réseau afin de comprendre leur point de vue initial sur le sujet.

Collaboration avec les organisations de patients

Nous établissons de nouveaux contacts avec des associations de patients, qui nous aident à trouver les bonnes personnes avec lesquelles travailler, qu'il s'agisse de patients experts ou de membres représentatifs de leur communauté.

Explorer les communautés en ligne

En plus de collaborer avec des associations de patients, nous interagissons également avec des groupes de discussion liés à des maladies sur les réseaux sociaux afin de recueillir des points de vue diversifiés, toujours transparents et fiables.

Co-création de solutions

En collaboration avec les personnes atteintes de la maladie, nous co-créons des projets non seulement pour elles, mais aussi avec elles. Elles sont des membres actifs du projet, contribuant à son déroulement et à son résultat.

Travailler pour les associations de patients via

En collaboration avec notre organisation à but non lucratif Partners4Patients Foundation, notre travail s'étend également aux associations de patients dans le cadre d'alliances multipartites. Nous sommes heureux de diriger ces alliances, que ce soit en tant que secrétariat ou chef de projet, afin de favoriser des changements significatifs et pertinents pour les patients. Un exemple clé de cela a été notre rôle dans la création et la gestion du secrétariat de l'Alliance européenne pour le dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale pendant trois ans.

Nous travaillons également pour des associations de patients individuelles, par exemple en organisant le Sommet européen sur la myasthénie grave.

« Même s'il s'agissait de notre premier sommet, nous avions l'impression d'en avoir déjà organisé plusieurs, et tout cela grâce à notre collaboration avec Philipp et son équipe. Cette collaboration a rendu les choses très faciles, sans stress ni pression, et tout était très bien préparé. Nous n'aurions pas pu trouver de meilleur soutien. Nous nous réjouissons de notre prochaine collaboration ! »

Conseil d'administration de l'EUMGA

Êtes-vous un patient ou un soignant ?
Ensemble, faisons la différence.

Que vous soyez très impliqué dans votre communauté de patients, membre de l'EUPATI ou que vous ayez une connaissance approfondie de votre maladie, votre voix est essentielle à notre mission. Nous aimerions connaître votre avis.