with patients

Siamo qui per...

... aiutare a comprendere il valore unico delle conoscenze che possiedono le persone che convivono con una malattia.

Fondata da rappresentanti dei pazienti (“patient advocates’) e orientata ai pazienti

Decisioni prese insieme alle persone interessate, non al posto loro. Fondato da due sostenitori dei pazienti (“patient advocates”), il nostro team vanta una lunga tradizione di collaborazione con singoli pazienti esperti e organizzazioni di pazienti. Il nostro approccio si basa su una sincera empatia e una profonda comprensione delle sfide che devono affrontare coloro che convivono con malattie e disturbi. Le esperienze vissute dai pazienti sono inestimabili e noi ci impegniamo a sfruttare questa profonda conoscenza dei pazienti per promuovere progressi significativi nell'assistenza sanitaria. Ci impegniamo a favore dell'equilibrio di genere e accogliamo con favore la diversità sotto ogni aspetto.

"I colleghi di admedicum hanno una sincera empatia e hanno compreso i problemi legati al convivere con la malattia. Hanno compreso e rispettato la nostra posizione indipendente. Era come se ci conoscessimo già da anni e tutti hanno condiviso un rispetto reciproco".

Emma Margarete Reil

Presidente, Sklerodermie Selbsthilfe e.V. (organizzazione di pazienti)

Collaborare con chi convive con la malattia

I nostri processi prevedono sempre l'ascolto di chi convive con una malattia, per garantire che le loro prospettive siano integrate in tutto ciò che facciamo.

Utilizzo della nostra rete

Quando lavoriamo a un nuovo progetto, spesso la nostra prima chiamata è a un paziente esperto o a un'organizzazione della nostra rete per comprendere il loro punto di vista iniziale sull'argomento.

Collaborazione con le organizzazioni di pazienti

Stabiliamo nuovi contatti con le organizzazioni di pazienti, che ci aiutano a trovare le persone adatte con cui lavorare, che siano pazienti esperti o membri rappresentativi della loro comunità.

Esplorare le comunità online

Oltre a coinvolgere le organizzazioni di pazienti, interagiamo anche con gruppi di discussione relativi alle malattie sulle piattaforme di social network per raccogliere prospettive diverse, sempre trasparenti e affidabili.

Co-creazione di soluzioni

Insieme alle persone che convivono con la malattia, creiamo progetti non solo per loro, ma con loro. Sono membri attivi del progetto, che contribuiscono e ne plasmano il risultato.

Lavorare per le organizzazioni di pazienti tramite

Insieme alla nostra organizzazione no profit Partners4Patients Foundation, il nostro lavoro si estende anche alle organizzazioni di pazienti in alleanze multi-stakeholder. Siamo lieti di guidare queste alleanze, sia come segreteria che come project manager, promuovendo cambiamenti significativi e rilevanti per i pazienti. Un esempio chiave di ciò è stato il nostro ruolo nell'aiutare a creare e fungere da segreteria dell'Alleanza europea per lo screening neonatale dell'atrofia muscolare spinale per tre anni.

Lavoriamo anche per singole organizzazioni di pazienti, ad esempio organizzando il Vertice europeo sulla miastenia grave.

"Sebbene fosse il nostro primo Summit, sembrava che ne avessimo già organizzati molti altri, e tutto grazie alla collaborazione con Philipp e il suo team. Questa collaborazione ha reso tutto molto facile, senza stress, senza pressioni e tutto molto ben preparato. Non avremmo potuto trovare un supporto migliore. Non vediamo l'ora di collaborare nuovamente!"

Consiglio di amministrazione dell'EUMGA

Sei un paziente o un caregiver?
Facciamo la differenza insieme.

Che tu sia profondamente coinvolto nella tua comunità di pazienti, un membro EUPATI o abbia una conoscenza approfondita della tua malattia, la tua voce è fondamentale per la nostra missione. Ci piacerebbe sentire la tua opinione.